«On parle de plus en plus du vitiligo!»

Interview de Ruth Aeschlimann
 
Ruth Aeschlimann (79 ans), responsable sortante du groupe régional Suisse occidental Nord pour le vitiligo, entretien des liens étroits avec la SSPV: cela fait 18 ans qu’elle exerce cette fonction, qu’elle a cumulé en plus avec une place de représentante des intérêts des personnes atteintes de vitiligo au sein du comité directeur de 2009 à 2014. Elle choisit ses mots avec soin et préfère parler des personnes auxquelles elle a pu venir en aide que de ses propres mérites. Sa plus belle expérience? Toutes les fois qu’elle a pu apporter de l’aide. Il y en a donc beaucoup!
 
Comment as-tu connu la SSPV?
Par une émission sur une cure climatique à la mer Morte, au milieu des années 80; c’est ainsi que j'ai entendu parler pour la première fois de «l'Association Pso» (les personnes atteintes de vitiligo n'ont été admises qu'en 1992, ndlr). Quelques années plus tard, je suis tombée chez ma dermatologue sur le «Journal», comme s'appelait alors le magazine des membres. Cela devait être au début des années 90. Il y avait alors cinq groupes régionaux, dont deux à Bâle. Quelque temps plus tard, j'ai pris part à une réunion dirigée à l'époque par Rebecca Gilgen-Mori. Lorsque j'ai appris qu'elle avait cessé de diriger le groupe, lequel risquait de tomber en hibernation, j'ai pris mon courage à deux mains, car pour moi il était hors de question que ce groupe disparaisse ! C'est ainsi qu'en avril 2005, il a redémarré avec moi comme responsable.

Qu’est-ce qui t’a le plus touché dans ton rôle de responsable?
La bonne ambiance, la confiance, l'ouverture et le respect mutuel. Il y a eu pendant des années un noyau d'environ six personnes qui aimaient se rencontrer et qui sont restées en contact jusqu'à aujourd'hui. Une vieille dame, qui venait encore aux rencontres en taxi et en déambulateur depuis sa maison de retraite, est malheureusement décédée depuis. Pour d'autres, les trajets sont tout simplement trop longs – par exemple lorsqu'elles viennent de Zurich.

Qu’est-ce qui t’a étonné?
J’ai toujours été étonnée de voir des personnes arriver dans un groupe en attendant une solution immédiate. J’ai tenté de leur faire comprendre qu’il faut de la patience:  il faut d’abord accepter sa maladie, avant de pouvoir apprendre à vivre avec.

Les rencontres ont-elles évolué au cours des années?
Bien sûr. Nous avons pu compter jusqu’à 12 participants, mais parfois nous n’étions que trois. Après la pandémie, le nombre de participants s'est stabilisé: nous sommes en général six actuellement. L'ancienne responsable, Rebecca Gilgen-Mori, nous rend également visite de temps en temps. Dans l'ensemble, les participants sont moins nombreux, mais ils sont mieux informés sur leur maladie grâce à Internet, et les dermatologues sont mieux au fait. L'un des problèmes que j'ai toujours rencontrés est que les malades ne se sentaient pas compris par leur médecin. Il y a quelques années encore, le vitiligo était considéré comme un problème esthétique uniquement. Au début, il y avait beaucoup plus de femmes dans les réunions; actuellement, il y a aussi des hommes, même des hommes plus jeunes ces dernières années, d'une trentaine d'années. Mais la différence d'âge ne joue jamais un rôle dans les rencontres, car nous sommes pour ainsi dire tous égaux – ce qui me réjouit beaucoup.

Tu as également proposé des consultations par mail et par téléphone. Y a-t-il des points communs dans ces entretiens?
Oui, la souffrance est toujours perceptible. Souvent, le simple fait de pouvoir raconter son histoire fait du bien. Cela m’a toujours beaucoup touché. J'ai toujours essayé de faire comprendre qu'il faut de la patience et de l'acceptation et que chacun doit trouver un moyen de vivre avec le vitiligo.

Y a-t-il des thèmes récurrents?
Il y en a, comme, par exemple la recherche de médecins: comment trouver un(e) dermatologue qui me comprenne, s'intéresse mon cas et dispose des connaissances nécessaires? J'ai fait des recommandations à ce sujet. Bien sûr, il y a aussi des questions sur les thérapies, comme la luminothérapie. Dans mon cas, elle n'a pas apporté grand-chose, mais si on commence tôt - c'est-à-dire dès que le diagnostic est posé – elle est prometteuse et la maladie peut peut-être même être stoppée. Comme la luminothérapie prend beaucoup de temps, on se demande s'il existe de bons appareils de luminothérapie à domicile et s'ils sont remboursés par l'assurance maladie. On m'a toujours répondu qu'ils ne figuraient pas sur la liste LiMA de l'OFSP, car il n’y avait pas d’études prouvant leur efficacité. Les questions sur les cures climatiques sont également toujours d'actualité. Il n'y a pas qu’Israël, la Jordanie aussi en propose. Enfin, j'ai également donné de nombreux conseils pratiques – sur le camouflage et l'autobronzant. Le camouflage revient très cher. Je connais une dame qui n’ose pas sortir sans. Cela traduit une énorme souffrance et un fort sentiment de honte. L'autobronzant est difficile à utiliser lorsque les taches sont nombreuses, mais peut être utile pour quelques taches bien délimitées. J'ai participé à l'organisation de plusieurs manifestations sur le vitiligo, avec des conférences sur le sujet, et j'ai tenu le stand de la SSPV avec des collègues lors de congrès de dermatologie. J'ai également été modèle de camouflage à deux reprises (rires). Ce qui a augmenté ces derniers temps, ce sont les demandes d'élèves et d'apprentis dans les professions de soins qui rédigent des travaux de maturité, de diplôme ou d'approfondissement et qui cherchent de l’aide. J'ai toujours accepté cette tâche avec plaisir. On parle de plus en plus du vitiligo!

Quelle a été la question la plus difficile à répondre?
Il n'y en a pas qu'une seule: les parents d'enfants malades, ou les partenaires de personnes malades qui se font du souci pour eux. J’ai toujours ressenti une grande compassion pour eux. Ou le harcèlement à l’école. Ou la question de commencer un traitement ou non. Est-ce qu'on rate une chance si on ne fait rien? J'ai observé que les enfants sont généralement plus aptes à gérer leur maladie que leurs parents. Il est certes difficile de les rassurer – notamment parce que beaucoup d'enfants n'aiment pas se pommader – mais j'ai toujours conseillé que cela reste dans la limite de l’acceptable pour l'enfant! La luminothérapie chez les enfants peut également être une option, bien qu'elle doive être soigneusement évaluée et pratiquée par un médecin expérimenté. Le professeur Braathen avait une fois traité une adolescente qui voulait devenir danseuse et elle a repigmenté! Les histoires de guérison sont possibles, mais elles restent très rares.

Qu’est-ce qui t’a encore encouragée dans ton engagement?
Les personnes qui ont une perception négative d'elles-mêmes ont parfois du mal à se construire. Elles ont souvent honte de leur apparence et fuient les regards désagréables. Je leur conseillais de parler de leur maladie et de ce qu’elles vivent avec leurs amis et leur famille. La première chose qui frappe, c’est la maladie, mais en définitive, ce qui compte vraiment, c’est la personnalité! Pour les personnes issues d'autres cultures, le vitiligo est encore plus stigmatisant. C'est particulièrement vrai pour les Africains, les Indiens et les personnes originaires des Balkans, sans compter que les taches sont encore plus visibles sur les peaux foncées. Je me souviens d'un Asiatique venu de Zurich pour une réunion de groupe. Il m'a raconté que sa famille lui avait dit qu'il n'avait qu'à se laver correctement pour que les taches disparaissent! Et qu'il se sentait nettement mieux en Europe…

Quelle a été l’expérience la plus enrichissante?
Chaque fois que j’ai eu le sentiment d’avoir pu apporter de l’aide.

Que souhaites-tu à la SSPV?
Tout d'abord qu’elle continue comme ça! La SSPV, avec son magazine, les newsletters et les informations actualisées en permanence sur le site Internet, est tout d'abord un point de contact pour les malades, ainsi que pour le public. Elle est en outre une plaque tournante pour les membres du conseil scientifique qui soutiennent les patients. Elle joue également un important rôle de mise en contact. Un vœu pieux est sans doute d'avoir plus de groupes régionaux. Je souhaite que la SSPV ait une plus grande présence dans les médias sociaux et que l'assemblée générale puisse de nouveau avoir lieu en présentiel, de préférence combinée avec un exposé de spécialistes. Un programme attrayant inciterait certainement de nombreuses personnes à y participer à nouveau! Et sinon, en ligne...

Qu’emportes-tu de toutes ces années au service de la SSPV?
Beaucoup de rencontres merveilleuses avec des personnes très différentes. J'ai beaucoup appris au cours de ces années, et pas seulement d'un point de vue médical sur le vitiligo! J'ai toujours rencontré des personnes qui se sont beaucoup investies dans la cause. Ce que j’apprécie particulièrement est le fait que certains contacts ont débouché sur de véritables amitiés que j'entretiens encore aujourd'hui, notamment avec l'ancienne responsable du groupe régional de Suisse centrale, Simone Bühler, avec mon ancienne co-responsable Nicole Schwob Sennhauser et, bien sûr, du côté des personnes atteintes de psoriasis, avec Martha Bürgler, Adelheid Witzeling et Harry Ambühl - lequel a émigré en République tchèque. Je remercie tous mes collègues, anciens et actuels, pour leur confiance et leur bonne collaboration!