Hégère Khaldi

Vitiligo : apprendre à s’aimer au-delà des apparences

Interview d'Hégère Khaldi

À 30 ans, Hégère Khaldi (35) a découvert ses premières taches blanches autour des yeux, marquant le début d’un chemin d’acceptation. Entre chocs émotionnels, incompréhension médicale et quête de sérénité, elle partage avec sensibilité son expérience avec le vitiligo. Un témoignage touchant qui rappelle l’importance de prendre soin de soi, de s’écouter et d’apprendre à aimer chaque facette de son être.

Quel âge aviez-vous lorsque vous avez découvert les premières tâches claires ?

J’ai découvert mes premières tâches claires, très discrètes comme des petits points blancs, situées autour de mes yeux il y a 5 ans environ quand j’avais 30 ans.

Comment vous sentiez-vous ?

J’ai d’abord cru à une réaction allergique due à un nouveau maquillage que j’avais testé. Je suis restée quelques jours sans rien faire, mais je me suis rendu compte que ces petits points commençaient à devenir des petites tâches. Du coup, j’ai décidé de consulter un dermatologue en pensant que la prescription d’une crème allait régler cela.

Comment votre entourage a-t-il réagi ?

Une fois l’annonce faite par le dermatologue, j’ai été sous le choc et me suis mise à pleurer. Je me rappelle avoir couru dans une pharmacie pour m’acheter le meilleur fond de teint couvrant en espérant que cela allait me consoler. Mon entourage a été assez bienveillant, cela a été primordial.

Avez-vous une idée de ce qui a pu déclencher le vitiligo ?

Je suis quelqu’un qui émotionnellement encaisse tout sans rien montrer. Mon contexte familial, amical et amoureux a toujours été très particulier… Conflit, déception, rupture, malaise, violence… mais je reste quelqu’un de solaire. Je pense que le déclenchement a été une succession de petites choses qui, au fil des années, a ressurgi.

Est-ce que quelque chose a changé dans votre vie après l'apparition de la maladie ?

Il y a eu un avant et un après, je ne sors plus dehors sans maquillage. Mais j’ai relativisé en me disant que ce n’est pas grave en soi, que c’est juste inesthétique. J’ai eu tendance à me focaliser dessus au début en ne voyant que cela. Mais maintenant, j’y porte moins d’attention, cela fait partie de moi.

Avez-vous déjà vécu des expériences négatives ou des défis particuliers en public ?

Non, car je me maquille toujours, donc les gens ne le remarquent pas forcément. Au cours de la journée, il arrive que mon maquillage s’estompe et je remarque certains regards insistants, mais rien de méchant. Je pense que c’est de la curiosité avant tout.

Comment avez-vous traité le vitiligo ?

J’ai commencé à appliquer une crème que le dermatologue m’as prescrit, mais qui me brulait, donc j’ai stoppé le traitement. J’essaie de prendre des compléments alimentaires bons pour la santé de la peau.

Quelle a été la réaction de votre dermatologue ? Vous êtes-vous sentie prise au sérieux et bien conseillée ?

Il a été froid et n’a pas vraiment chercher à comprendre la cause, ni m’expliquer tous les différents traitements possibles. Je ne me suis pas du tout sentie épaulée, il m’a simplement conseillé d’aller voir un spécialiste du vitiligo. Avec lui, ça a été pire, il m’a proposé toutes sortes de traitements contraignants et couteux comme des greffes de peaux, des rayons UV sans aucune sûreté que cela fonctionne.

Avez-vous cherché ou trouvé un accès à un soutien psychologique ou à des groupes d'entraide ? Si oui, cela vous a-t-il aidé ?

Personnellement, je suis quelqu’un d’assez réservé et qui dévoile peu ses sentiments personnels. Je ne trouve pas que ce type de pathologie soit sérieusement considéré à juste titre, surtout si on ne nait pas avec. Souvent, les gens disent : « Mais ce n’est rien et qu’il y a plus grave, d’ailleurs une mannequin est célèbre grâce à cela », sauf que nous, on n’est pas mannequins… Ils espèrent nous remonter le moral, mais il y a un temps d’acceptation qui est plus ou moins variable et plus ou moins difficile selon la fragilité psychologique de chacun. Il suffit juste d’un regard malveillant ou d’une moquerie pour faire effondrer une muraille de confiance qu’on a mis du temps à bâtir. Dans ce cas-là, je pense qu’un soutien psychologique peut être utile sans pour autant dramatiser la chose. Nous n’avons aucune maitrise du regard extérieur, je pense que ce sont avant tout les gens qui doivent être sensibilisés au vitiligo.

Que recommandez-vous à d'autres personnes atteintes ?

Je conseillerai de prendre du temps pour s’accepter, la peau est une merveille et nous devons en prendre soin – vitiligo ou pas. Je recommanderai aussi de faire attention à son stress et à son alimentation, d’éviter tout désagrément et, en cas de choc émotionnel, de prendre du temps rien qu’à soi.

Si je peux me permettre, quel est l'effet du vitiligo sur le teint de votre peau ? Les taches prennent-elles des nuances de couleur particulières ?

Le vitiligo n’a pas d’effet négatif sur le teint de ma peau à condition que cette dernière soit bien hydratée, sinon une sécheresse cutanée peut apparaître. Parfois, les taches prennent des nuances plus ou moins rosées, mais elles restent quand même blanches.

Attrapez-vous plus facilement des coups de soleil sur les zones dépigmentées ?

Non, car je protège efficacement ma peau et m’expose rarement. Je sais faire attention, car les zones dépigmentées sont quand même plus fragiles et demandent une attention particulière.

Y a-t-il quelque chose de positif que vous avez retenu de votre expérience avec le vitiligo ?

Oui, apprendre à s’accepter, à s’aimer et à relativiser. On a tendance à prendre encore plus soin de soi.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose d'important ?

J’aimerais ajouter avoir été contente de participer à cette interview. Cela représente pour moi une belle opportunité d’expression et vous encourage à poursuivre cette démarche. Merci pour cette initiative.