Interview de Liliane Trepper

Le psoriasis palmo-plantaire pustuleux affecte tous les aspects de la vie

Liliane Trepper, responsable régionale de Genève Psoriasis et Vitiligo, souffre de psoriasis depuis l'âge de huit ans, et plus précisément d'une des formes les plus douloureuses et les plus rares: le psoriasis palmo-plantaire pustuleux. Elle nous raconte son calvaire et comment elle gère aujourd'hui sa maladie.

Qu'est-ce que le psoriasis pustuleux généralisé (PPG) exactement?
Le psoriasis pustuleux est rarement généralisé, c’est plutôt le « psoriasis palmo-plantaire pustuleux » qui existe. C’est un état où toute la peau devient squameuse et humide, avec des boursouflures qui vont à l’intérieur du derme, ce qui provoque une surcroissance de liquide jaunâtre qui ressemble à du pus sans en être. Ces pustules peuvent être très douloureuses, surtout sous les pieds, ce qui gêne la marche. Et cela empêche de travailler, surtout si l’on a affaire avec de la clientèle. Les pustules peuvent être ouvertes avec une aiguille stérile, ce qui soulage surtout sous les pieds.

Depuis quand en souffrez-vous?
Depuis l’âge de huit ans.

L'apparition du PPG a-t-elle été précédée d'un événement marquant?
Non, absolument pas.

Quels sont les symptômes dont vous souffrez?
D’horribles souffrances aux mains et aux pieds. En ce moment, avec les médicaments biologiques, cela va beaucoup mieux. Il me reste des pustules au bout des doigts.

Souffrez-vous de douleurs?
Oui, toute la journée. En conséquence, mon cerveau doit fabriquer beaucoup trop d’endorphine pour calmer la douleur, ce qui provoque un burnout, et ne permet pas de prendre des antidouleurs. J’ai une cirrhose due aux médicaments que j’ai pris durant ma jeunesse.

Quel est l'impact du PPG sur votre vie quotidienne?  
Le PPG touche tous les aspects de la vie, surtout si on est un peu faible de caractère, ce qui n’est heureusement pas mon cas.

Qu'en est-il des répercussions sur votre travail ? Avez-vous par exemple pu apprendre le métier que vous souhaitiez?
J’ai commencé l’apprentissage de coiffeuse, mais j’ai dû arrêter assez vite. Puis j’ai fait un apprentissage dans la restauration, et ensuite d'encadreuse d'art, toujours en temps plus que complet, de 100% à 120%.

Qu'en est-il des aspects pratiques tels que le choix des vêtements et des chaussures, les aides ménagères, etc.?
Heureusement qu’avec l’âge on nous donne la possibilité d’avoir des aides, ce n’est malheureusement pas une maladie reconnue par l’assurance invalidité. Elle coûte donc très cher aux assurances, parce qu’il faut beaucoup de crèmes et autres médicaments pour un éventuel effet apaisant. C’est une maladie inguérissable. J’ai une infirmière qui vient pour percer les pustules sous les pieds et une aide pour le ménage.

Cela doit aussi avoir un impact sur votre budget, non?
Ah oui, il faut un très gros budget, car la plupart du temps les assurances ne paient pas les crèmes, les pansements, les compresses «Dermaplast» et autres petites choses dont nous avons besoin pour pouvoir être à peu près bien. Et les vêtements aussi pèsent lourd sur le budget: ils doivent être en coton pour pouvoir les laver au minimum à 60 degrés, voire plus. Et il faut trouver des souliers très larges devant, pour pouvoir les mettre avec les pansements, et c’est difficile d’en trouver des pas trop moches, qui ne fassent pas grand-mère.

Qu'est-ce qui vous procure un soulagement?
En ce moment ce sont des injections d’un médicament biologique.

Que conseillez-vous à une personne atteinte de PPG?
Mon premier conseil: Il faut s’endurcir le caractère pour supporter toutes les remarques désagréables, car il y en aura toujours. C’est comme dans une cour de récréation: quand on ne sait pas ce dont il s’agit, la première réaction c’est le rejet ou le dégoût. En deuxième lieu, il faut trouver un très bon dermatologue qui soit au courant des dernières nouveautés, qui sache expliquer la maladie comme il faut, et qui prescrive des aides à domicile, comme Spitex ou Imad (Institution genevoise de maintien à domicile) etc. pour soulager le moral et les douleurs. Beaucoup de gens ne savent pas que cette possibilité existe, et les médecins non plus, mais là aussi cela dépend du bon vouloir du dermatologue, s’il veut bien faire les papiers!

Voici mes pieds, que je dois emballer d'une couche épaisse pour pouvoir marcher.