Interview mit Lilian Trepper

Psoriasis pustulosa palmoplantaris beeinträchtigt alle Lebensbereiche

Liliane Trepper, Co-Leiterin der Regionalgruppe Psoriasis und Vitiligo in Genf, leidet seit ihrem achten Lebensjahr an Psoriasis, und zwar an einer der schmerzhaftesten und seltensten Formen: der Psoriasis pustulosa palmoplantaris. Sie erzählt uns von ihrem Leidensweg und wie sie heute mit ihrer Krankheit umgeht.

Was genau ist die generalisierte pustulöse Psoriasis (GPP)?
Die pustulöse Psoriasis tritt selten generalisiert auf, sondern eher als «pustulöse palmoplantare Psoriasis». Dabei wird die gesamte Haut der Handinnenflächen und der Fusssohlen schuppig und feucht. Sie ist mit Blasen überzogen, die bis in die Dermis reichen. Es bildet sich eine gelbliche Flüssigkeit, die zwar wie Eiter aussieht, aber keiner ist. Die Pusteln können besonders an den Fusssohlen sehr schmerzhaft sein und das Gehen enorm behindern. Zudem stören sie bei der Arbeit, vor allem, wenn man mit Kundschaft zu tun hat. Die Pusteln können mit einer sterilen Nadel geöffnet werden. Dies bringt vor allem an den Füssen Linderung.

Seit wann haben Sie diese Krankheit?
Seit meinem achten Lebensjahr.

Gab es ein einschneidendes Ereignis vor dem Ausbruch der Erkrankung?
Nein, überhaupt nicht.

Unter welchen Symptomen leiden Sie?
Ich habe furchtbare Schmerzen an den Händen und Füssen. Im Moment geht es mir dank Biologika jedoch viel besser. Ich habe aber immer noch Pusteln an den Fingerspitzen.

Halten die Schmerzen den ganzen Tag an? Und wie wirken sich diese aus?
Ja, während des ganzen Tages. Das hat zur Folge, dass mein Gehirn zur Linderung der Schmerzen viel zu viele Endorphine produzieren muss, was zu einem Burnout führt und die Einnahme von Schmerzmitteln verunmöglicht. Aufgrund der Medikamente, die ich in meiner Jugend eingenommen habe, habe ich eine Leberzirrhose.

Welche Auswirkungen hat die GPP auf Ihr tägliches Leben?  
Sie beeinflusst alle Lebensbereiche, besonders wenn man einen fragilen Charakter hat, was bei mir zum Glück nicht der Fall ist.

Wie wirkt sie sich auf Ihre Arbeit aus? Konnten Sie Ihren Wunschberuf erlernen?
Ich habe eine Lehre als Friseurin begonnen, die ich aber ziemlich schnell abbrechen musste. Dann habe ich eine Lehre als Restauratorin gemacht und danach noch eine als Rahmenmacherin, heute Vergolderin-Einrahmerin. Ich habe immer mehr als Vollzeit gearbeitet, meistens 120 statt 100 Prozent.

Wie sieht es mit praktischen Dingen aus, wie zum Beispiel die Wahl von Kleidung und Schuhen, Haushalthilfen etc.?
Es ist gut, dass man mit zunehmendem Alter die Möglichkeit erhält, Hilfe in Anspruch zu nehmen, aber leider handelt es sich nicht um eine Krankheit, die von der Invalidenversicherung anerkannt wird. Die Krankheit kostet die Versicherungen also sehr viel Geld, weil man viele Crèmes und andere Medikamente braucht, um eine nahezu lindernde Wirkung zu erzielen. Und sie ist unheilbar. Ich habe glücklicherweise eine Pflegerin, die vorbeikommt, um die Pusteln an meinen Füssen aufzustechen und eine Haushaltshilfe.

Das muss doch auch Auswirkungen auf Ihr Budget haben?
Oh ja, man braucht ein sehr grosses Budget, denn Crèmes, Pflaster, «Dermaplast»-Kompressen und andere Kleinigkeiten, die man braucht, um sich einigermasssen wohlzufühlen, werden in der Regel von den Versicherungen nicht übernommen. Auch die Kleidung belastet das Budget stark: Sie muss aus Baumwolle sein, damit sie bei mindestens 60 Grad gewaschen werden kann. Und man muss Schuhe finden, die vorne sehr weit sind, damit man sie über die Verbände anziehen kann. Es ist nicht leicht solche zu finden, die nicht allzu hässlich sind und zu sehr nach «Grossmutter» aussehen.

Was verschafft Ihnen Linderung?
Im Moment ist es ein Biologika.

Was raten Sie jemandem, der an dieser ausgeprägten Form von Psoriasis leidet?
Als erstes muss man lernen, den eigenen Charakter zu stärken, um die unangenehmen Bemerkungen über sich ergehen zu lassen, denn es wird immer welche geben. Es ist wie auf dem Pausenplatz: Wenn jemand nicht weiss, um was es sich handelt, ist die erste Reaktion immer Ablehnung oder Ekel. Zweitens muss man eine sehr gute Dermatologin oder einen sehr guten Dermatologen finden, die oder der auf dem neusten Stand ist, die Krankheit gut erklären kann und bereit ist, eine häusliche Betreuung wie Spitex oder Imad (Institution genevoise de maintien à domicile) zu verordnen, um die Moral zu heben und die Schmerzen zu lindern. Viele Menschen, aber auch viele Ärztinnen und Ärzte wissen nämlich gar nicht, dass es diese Möglichkeit gibt. Es hängt auch vom guten Willen der Dermatologin, des Dermatologen ab, ob sie oder er die Anträge ausfüllt!

Dies sind meine Füsse, die ich jeweils dick einpacken muss, um überhaupt laufen zu können.