Francis Büchler

Travail de maturité: «Quelles sont les difficultés rencontrées par les jeunes atteints de vitiligo?»

Interview de Francis Büchler

Dans son travail de maturité, Francis Büchler (17 ans) examine les difficultés et les défis rencontrés par les jeunes atteints de vitiligo. Lui-même souffre de cette maladie de peau depuis sa onzième année. Par son travail, il souhaite donner une voix et une visibilité aux jeunes dans son cas, afin de lutter contre la stigmatisation.

Pourquoi avoir choisi ce thème pour votre travail de maturité ?
Ce sujet me concerne personnellement et il y a une raison importante d'écrire à ce sujet : à mon avis, les conséquences psychosociales du vitiligo sur les jeunes sont trop peu abordées. Par mon travail, je souhaite faire connaître à un plus large public les difficultés et les défis auxquels les adolescents atteints de vitiligo doivent faire face.

A quel genre de difficultés pensez-vous exactement ?
A l’impact de la maladie sur la santé mentale. Quand j’ai été diagnostiqué, à l’âge de 11 ans, d’un côté cela m’a soulagé de savoir ce que j’avais ; mais d’un autre côté, j’aurais souhaité qu’on me parle des possibilités de soutien psychologique au cas où j’aurais souhaité y recourir. Les moqueries à l'école ou les regards de travers dans les douches sont certes restés limités, mais à l'adolescence ou à la puberté, se savoir différent est une source d'insécurité supplémentaire. Les médecins devraient y être sensibilisés.

Quel est l’impact du vitiligo sur votre vie quotidienne ?
Cela m’a plus affecté à11 ans qu’aujourd’hui.  Au début mes parents s’inquiétaient pour moi, et me faisaient mettre beaucoup de crème solaire, par exemple. Nous avons aussi essayé plusieurs traitements : Je garde un souvenir très vif d'un thé de médecine chinoise que je devais boire tôt le matin : non seulement, je ne l’aimais pas, mais en plus ma mère devait me réveiller à 6 heures du matin, pour ensuite encore profiter d’une heure et demie de sommeil avant de partir pour l’école. Cela chamboulait ma routine.
J’ai aussi eu droit à la photothérapie trois fois par semaine. Je trouve que c’est plutôt contre-productif, car le vitiligo prend alors une place trop importante dans la vie quotidienne. Je devais en outre appliquer une crème au tacrolimus. Mais mes parents m'ont toujours laissé choisir le traitement.

Aujourd'hui, j’ai renoncé à la plupart des traitements ; j'ai accepté ma peau telle qu’elle est et les traitements me pèsent plus que la maladie elle-même. Je n'applique plus la crème que le soir sur le visage, c’est devenu une routine qui ne me coûte plus rien.

Avez-vous souffert de votre maladie durant votre scolarité ? En souffrez-vous encore ?
A l'école primaire, on s'est parfois moqué de moi parce que je portais de la crème solaire minérale, qui était bien visible. Les regards en coin des enfants à la piscine m’ont aussi agacé. En été, les taches blanches se voient plus par contraste avec le reste de la peau bien bronzée. Cela me dérange encore aujourd'hui à certains endroits.

Qu'est-ce que vous redoutez le plus en termes de stigmatisation ?
Je n'ai jamais subi d'exclusion ouverte. Les moqueries et les remarques stupides ont été rares. Ce qui est le plus dérangeant, c’est le fait que ma peau ne correspond pas à la « norme » et que je me fais donc remarquer.

Comment gérez-vous ce problème ? Ou comment vous défendez-vous ?
A l'école primaire, je faisais la sourde oreille aux remarques des élèves plus âgés. Depuis le temps, je ne remarque plus les regards dans les douches. Aujourd'hui, je considère que le vitiligo fait partie de moi. Pour certaines personnes, c’est leur grand nez qui leur cause un problème ; alors elles peuvent choisir de se faire opérer pour rentrer dans la norme, ou accepter leur nez tel qu’il est et le considérer comme faisant partie de leur identité. Mon vitiligo fait partie de mon identité. Mes amis ne le remarquent même plus.

Quel conseil donneriez-vous aux enfants ou ados atteints de vitiligo ?
Ce n’est pas le vitiligo qui te définit. Ce n’est qu’une partie de toi-même. Cette acceptation est d’une importance capitale pour pouvoir gérer le diagnostic.

Comment l'école et la société peuvent-elles soutenir les jeunes atteints de vitiligo ?
En expliquant et rendant visible la maladie. La plupart des patients atteints de vitiligo ont dû au moins une fois affronter des questions sur leurs taches blanches. Si la société dans son ensemble était mieux informée sur cette maladie, les questions de ce genre seraient moins fréquentes.

Qui vous a soutenu, et comment ?
Mes parents ne m’ont jamais dit que le vitiligo me rendait moins attrayant. Cela m'a donné de l'assurance, surtout quand j'étais petit, âge auquel on se fie encore beaucoup à l'avis de ses parents.
Le personnel médical m’a bien soutenu au cours des traitements. Mais j’ai quand même dû apprendre tout seul à gérer ma maladie. J’aurais bien apprécié recevoir des conseils pour m’aider.

Connaissez-vous les offres de la SSPV ?
Mes parents ont fait beaucoup de recherches sur le vitiligo. Pas moi. Maintenant je me documente pour mon travail. La SSPV a un bon site Internet pour s’informer. Les témoignages étaient quelque chose de nouveau pour moi. C’est intéressant de voir comment d’autres personnes acceptent leur maladie. Cela aide à accepter.

Comment la SSPV peut-elle aller à la rencontre des jeunes patients et mieux les soutenir ?
Avec plus de travail de relations publiques, sous forme de témoignages, conférences, etc.

A propos du travail de maturité de Francis Büchler

Des jeunes ou des adultes qui souhaitent raconter leurs expériences d'enfance se sont-ils manifestés ? Si oui, combien ?
Jusqu’à présent, une personne s’est annoncée par le biais du post Linkedin de la SSPV. Mais cet appel s'est fait en plus des contacts personnels que j'ai eus en partie par l'intermédiaire de mon médecin et en partie par des connaissances. Je suis toujours à la recherche de personnes à interviewer.

Les deux sexes sont-ils représentés ?
J’espère encore pouvoir interviewer deux hommes et deux femmes.

Quel but poursuivez-vous avec votre travail ?
Les travaux de maturité sont lus par les classes de la même année et des années suivantes, et les parents regardent les présentations. Cela apporte une visibilité que je trouve extrêmement importante. Les jeunes souffrant de vitiligo doivent avoir une voix pour pouvoir parler de ce qu'ils vivent.

Avez-vous déjà commencé l'enquête ? Si oui, avez-vous pu tirer de premiers enseignements ? Souhaitez-vous les partager avec nous ?
Je suis actuellement en phase de recherche et je constate que les conséquences psychosociales du vitiligo ne doivent pas être sous-estimées. J'ai trouvé quelques études à ce sujet. Cela me motive d'autant plus à rédiger mon travail. C'est avec plaisir que je partagerai les résultats avec vous dès que le travail sera terminé, le 21 décembre 2024.

On recherche des adolescents souffrant de vitiligo à interviewer !
Francis Büchler est toujours à la recherche de personnes prêtes à discuter avec lui de leurs expériences avec le vitiligo pour son travail de maturité. Les personnes intéressées sont priées de s'adresser directement à lui par e-mail : interview.vitiligo@hotmail.com