Psoriasis-Arthritis – Video-Selbsthilfegruppe
Fünf Fragen an Anja Weber, Beraterin Selbsthilfe Zürich
Liebe Frau Weber, Sie haben erfolgreich eine Video-Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Arthritis in der Gründung begleitet.
1. Wie sind Sie dabei vorgegangen?
Eine betroffene Frau aus dem Raum Zürich hatte sich bei uns gemeldet, weil sie auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Arthritis war. Da es noch keine Gruppe zu diesem Thema gab, besprach ich mit ihr die Möglichkeit, eine neue Gruppe zu gründen. Wir erstellten einen Flyer und konnten mit Unterstützung der SPVG, der Rheumaliga Zürich und mehreren Spitälern Gleichbetroffene informieren. Die Gruppe wurde aufgrund der Corona-Pandemie als Video-Selbsthilfegruppe ausgeschrieben. Diese Form eignet sich zudem gut für seltene Erkrankungen, da die Gruppenmitglieder in der Regel in sehr unterschiedlichen Regionen der Schweiz wohnen und daher lange Anreisewege für Treffen vor Ort hätten. Für die Gruppe Psoriasis-Arthritis interessierten sich sogar Personen aus dem nahen Ausland. Als sich einige Gleichbetroffene für die Gruppe gefunden hatten, organisierte ich die Termine für drei Gründungstreffen und moderierte diese. In der durch uns begleiteten Startphase klären wir jeweils mit der Gruppe organisatorische und inhaltliche Themen mit dem Ziel, dass die Gruppe im Anschluss selbstorganisiert, das heisst ohne Anwesenheit einer Fachperson, Treffen durchführen kann.
2. Wie viele Mitglieder zählt die Selbsthilfegruppe und wie sieht es mit der Durchmischung aus (Alter, Geschlecht)?
Durch Ein- und Austritte schwankt die Anzahl Mitglieder zwischen vier und sieben Personen. Vom Geschlecht und vom Alter her ist die Gruppe gemischt. Bei der Gründung war die jüngste Teilnehmerin 18 Jahre alt. Dies ist zugleich auch das Mindestalter für die Teilnahme in der Selbsthilfegruppe. Gegen oben ist das Alter offen. Bei der Gründung waren die meisten Teilnehmenden im mittleren Alter.
3. Gibt es eine Moderatorin, einen Moderator oder übernimmt das die Gruppe selbst?
Die Gruppe wird durch die Mitglieder selbst moderiert. Sie setzen die sogenannte rotierende Moderation um. Das bedeutet, dass abwechselnd jedes Mitglied einmal die Moderation eines Treffens übernimmt. Das ermöglicht allen am Austausch teilzunehmen, ohne dass jemand permanent die Rolle der Leitung übernehmen und sich daher im Austausch zurücknehmen müsste. In der Organisation der Moderation sind die Gruppen jeweils frei. Die rotierende Moderation entspricht unserer Empfehlung. Je nach Anzahl Teilnehmenden oder anderer Rahmenbedingungen entscheiden sich die Gruppen aber auch für andere Modelle.
4. Wie oft trifft sie sich und für wie lange?
Die Gruppe trifft sich einmal im Monat für rund eineinhalb Stunden. Die Dauer der Treffen ist auch davon abhängig, was die aktuelle Symptomatik und das damit verbundene Befinden der Teilnehmenden zulässt. Die Gruppe ist in der Gestaltung der Treffen frei und es kann auf die Bedürfnisse der Teilnehmenden Rücksicht genommen werden.
5. Sind auch Betroffene aus anderen Regionen willkommen?
Die Gruppe ist offen für Betroffene aus allen Regionen der Schweiz. Dadurch, dass die Treffen online stattfinden, ist auch jenen Personen eine Teilnahme möglich, welche nicht in der Region Zürich wohnen, ohne, dass eine lange Anreise in Kauf genommen werden müsste. Das ist auch insofern wichtig, weil es sich bei dieser Gruppe um die einzige Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Arthritis in der Schweiz handelt.
Vielen Dank, dass Sie sich Zeit genommen haben, unsere Fragen zu beantworten.
Interessierte Betroffene melden sich bitte direkt bei Selbsthilfe Zürich unter: Tel. 043 288 88 88 oder selbsthilfe@selbsthilfezuerich.ch
