«Apprenez à vous aimer et cherchez des semblables!»

Interview de Nicole Weisswange à propos du vitiligo et de son blog «Lila Karotte», où elle parle d’alimentation végétale, de durabilité et de pleine conscience

A quel âge as-tu remarqué les premières taches blanches ? Quel effet cela a-t-il eu sur toi?

Nicole Weisswange: les premières taches blanches ont apparu en 2020, après une grippe. J’avais 34 ans.

Comment ton entourage a-t-il réagi?
De manière très variée, allant d’aucune réaction à des questions plutôt dénuées de tact comme «Mais qu’est-ce que tu as sur le visage?».

As-tu une idée de ce qui a pu déclencher le vitiligo?
Oui, rétrospectivement je pense que l’épisode grippal de début 2020 a déclenché une poussée ou une réactivation du virus d’Eppstein-Barr (EBV). J’avais été infectée par l’EBV en 2005, ce qui m’a valu 6 mois de lutte contre la mononucléose infectieuse.

Est-ce que quelque chose a changé dans ta vie après l’apparition de la maladie ?
Oui, beaucoup. Les taches blanches m'ont fait perdre beaucoup d’assurance. Je n’avais soudain plus confiance en moi. De par ma peau sombre, je suis déjà habituée à être dévisagée en tant que «personne de couleur», mais c’était quand même nouveau pour moi. Au début, alors que je n’étais pas encore bien au clair sur ce qu’était le vitiligo et que je n’avais que peu d’informations sur la maladie, je ne savais pas trop comment en parler avec d’autres gens.

En tant que bloggeuse, tu es plus exposée que d’autres malades, même si sur ton blog «Lila Karotte» il n’est quasiment pas question du vitiligo. L’as-tu caché intentionnellement?
C’est clair qu’au début j’ai essayé de masquer les premières taches sur le menton avec du maquillage. Justement, sur le visage, les taches sont très présentes. Mais j’ai vite constaté que ce n’était pas une solution à long terme et que je devais composer différemment avec ce changement. Peu à peu j’ai appris à gérer les taches et à les accepter.

«Lila Karotte» est en premier lieu un blog consacré à la durabilité; il aborde des thèmes comme la durabilité au quotidien, l’alimentation etc. A cause de la maladie, je me suis mise à traiter des thèmes sur la santé – mais plutôt sur des médias sociaux que sur le blog lui-même. Désormais, le thème de l’amour et de l’acceptation de soi fait partie intégrante de mon compte Instagram @lila.karotte.

Que recommandes-tu aux jeunes filles et jeunes garçons souffrant de vitiligo?

Faites face. Cherchez de l’aide, tâchez de trouver la cause de la maladie, pour mieux gérer la situation. Parlez-en ouvertement, parlez aussi du manque d’assurance et des changements que cela a occasionnés. Essayez de vous accepter tel que vous êtes. Apprenez à vous aimer et cherchez à rencontrer des personnes souffrant également de vitiligo.

Où as-tu trouvé des «compagnons d’infortune»?
Au cours de mes recherches sur Internet, je suis tombée sur la SSPV et me suis inscrite, mais à cette époque il n’y avait pas de rencontres de groupe à cause du covid. J’ai donc cherché d’autres sources d’informations et je suis tombée sur des groupes Facebook et Instagram intéressants, où j’ai appris beaucoup de choses sur le vitiligo. Mais le plus important, ce fut de constater que je n’étais pas seule. Cela m’a déjà aidée. En outre, mon dermatologue m’a raconté que certaines patientes à peau très foncée avaient fait de leur vitiligo leur «marque de fabrique». Cela m’a impressionnée.

As-tu fait soigner ton vitiligo?
Oui, j’ai suivi une année de photothérapie en 2020 et 2021, et commencé une thérapie chez une naturopathe, où j’ai fait entre autres un assainissement de l’intestin. Cela m’a aidée. Les taches sur mon cou se sont même repigmentées. Mais je ne sais pas exactement auquel des deux, de la photothérapie ou du traitement alternatif, attribuer ce résultat. Je reste convaincue qu’une bonne alimentation contribue à la santé de la peau. Mais au jourd’hui je vis en général bien avec mon vitiligo et je l’ai accepté.

Tu t’engages à fond pour une alimentation végétale. Que signifie le véganisme pour toi?
Le véganisme est une composante incontournable de ma vie, et un mode de vie. Pour moi, le véganisme est plus qu’une forme d’alimentation: cela signifie l’amour et la prise en compte de tout à tous les niveaux – pour les animaux, la nature, l’environnement et mes concitoyens. Cela signifie prendre ses responsabilités vis-à-vis de l’environnement, et prendre au sérieux sa propre contribution, par exemple par son alimentation.

Et l’alimentation végane a-t-elle un effet positif sur ton vitiligo?
Je suis convaincue qu’une alimentation saine a un effet positif sur beaucoup de maladies, et qu’une certaine guérison interne et externe peut avoir lieu. Toutefois, il faut bien que chacun soit conscient que ce n’est pas la seule et unique méthode de guérison.

Quel est ton plat préféré en ce moment?
Je veille à cuisiner le plus possible des aliments locaux et de saison – en ce moment ce sont surtout des plats de courge et de champignons. Aussi toujours des spätzlis, ils se marient bien avec les courges et les champignons. Sinon, le tofu fumé et le lait d’avoine ne doivent jamais manquer dans le frigo!

Ton blog parle de durabilité, de vigilance et de santé. Pour quelle raison ces thèmes te sont-ils chers?
Je veux faire la différence, être un modèle pour mes enfants et faire quelque chose de bien pour le monde et mon environnement. La durabilité devrait être l'affaire de tous, car nous avons le pouvoir de décider de la manière dont nous traitons notre planète et dont nous la laissons derrière nous.

Quelle sorte de monde souhaites-tu pour tes enfants?

Un monde plus coloré et plus paisible que le monde actuel. Je désire que mes enfants puissent apprendre et transmettre une approche respectueuse de la terre.