Unsicherheit über Krankheitsverlauf vereint Betroffene

Nicole Schwob Sennhauser ist 2016 als Regionalgruppenleiterin zur SPVG gestossen. Zusammen mit Co-Leiterin Ruth Aeschlimann steht sie seitdem Vitiligo-Betroffenen als einfühlsame Beraterin zur Seite. Berührt ist sie nach wie vor vom Vertrauen, das die Menschen in sie setzen. Ende Jahr gibt sie ihr Ehrenamt auf. (ce)

Kurzinterview mit Nicole Schwob Sennhauser

Seit wann bist du Regionalgruppenleiterin Nordwestschweiz Vitiligo?
Das weiss ich nicht mehr so genau, aber es muss um 2016 gewesen sein. Was ich hingegen noch genau weiss, ist, dass ich mich zusammen mit Ruth Aeschlimann immer gerne für die Organisation der Gruppentreffen und -ausflüge eingesetzt habe. Und ich bin bis zum Jahresende gerne noch als zweite Ansprechpartnerin dabei.

Was hat dich an den Gruppentreffen am meisten berührt? Vielleicht auch erstaunt?
Das grosse Vertrauen, das mir entgegengebracht wurde und noch wird. Die Geschichten der Menschen und ihre Beweggründe, sich durch mich oder durch uns unterstützen zu lassen.

Haben sich diese über die Jahre verändert?
Die Gruppentreffen? Ja! Einige Betroffene sind regelmässig dabei, ein paar kommen «nur» einmal vorbei. Die Themen variieren von Treffen zu Treffen. Kein Treffen ist gleich. Wir haben auch einmal versucht, die Treffen in einem «geschützten Rahmen» durchzuführen, also in einem Raum, der nur für uns reserviert war. Aber der Wunsch, sich in einer Lokalität in der Nähe des Bahnhofs zu treffen, war dann doch grösser. So treffen wir uns bis heute in einem Restaurant.

Stellst du Gemeinsamkeiten in deinen Beratungsgesprächen fest? Themen, die immer wieder und bei mehreren Menschen aufkommen?
So vielseitig die Betroffenen sind; so vielseitig sind auch die Beratungsgespräche. Die Unsicherheit in Bezug auf den Verlauf der Vitiligo ist aber auf jeden Fall eine Gemeinsamkeit aller Gespräche und somit der Betroffenen. Ebenfalls die Hoffnung, dass «wir» ein Heilmittel präsentieren können. Wer wünscht sich das nicht …

Was war dein schönstes Erlebnis?
Die gegenseitige Unterstützung der Regionalgruppen. Das heisst, zwischen den Regionalgruppen Psoriasis und Vitiligo. Wir stützen einander und helfen uns auch bei den Treffen. Die Freundlichkeit, die mir stets entgegengebracht wurde, ob durch Betroffene während der Treffen oder durch die anderen Regionalgruppenleitenden. All das und das Wissen, dass ich etwas für Betroffene tun kann, ihnen zur Seite stehen – ob telefonisch, per E-Mail oder persönlich. So kann ich kein Erlebnis als einzelnes nennen; alle sind einzigartig.

Was war deine herausforderndste Anfrage?
Eine Anfrage bezüglich Konflikte, die durch Vitiligo innerhalb einer Familie oder Sippe entstehen. In gewissen Ländern ist Vitiligo noch immer «unbekannt» und die Reaktionen darauf sind manchmal sehr hart. Die Betroffenen empfinden oft Ohnmacht – auch in beruflicher Hinsicht. Sie werden aus der Gesellschaft ausgeschlossen. Das ist nun nicht gerade «die typische Anfrage», das ist mir bewusst, aber sie hat mich seinerzeit sehr beschäftigt und tut dies bis heute. Dies hat mich für die Gesellschaft sensibilisiert, in der sich der Anrufer bewegt.  

Liebe Nicole, im Namen der gesamten SPVG danke ich dir für deinen unermüdlichen Einsatz für die Betroffenen. Und dafür, dass du die Gruppentreffen – und Betroffenen – noch bis Ende Jahr begleitest!